先天性眼瞼下垂患児を持つ母親の心情の経過と
インターネットを活用したサポートの効果
放送大学大学院　文化科学研究科
生活健康科学プログラム
２０１０年　12月
修士論文要旨
先天性眼瞼下垂患児の母親の抱える心情の経過と
インターネットを活用したサポートの効果
希少性の疾患を持つ患者やその家族は、十分な情報を得ることが困難であり、また身近に悩みをわかちあう者がいないことで孤独に陥りやすい。
　本研究では、このような動向の中、先天性眼瞼下垂の母親を対象とした調査をおこない、疾患に直面してから、実際にその治療に向かう過程において、母親の心情についての調査をおこなった。
　方法として、①インターネット（以下web)上の「先天性眼瞼下垂」情報サイトおよびSNSの利用者へのwebアンケートの実施　②実際にwebの情報を得ている人に対し、この疾患において不安を増大させやすい３つの時期（出生時、手術前後、就学前後）に相当する3つのグループに対し、インタビューを実施した。
　結果は①では患者の母親が病院からの説明以上に、webの情報を積極的に収集しており、疾患の知識を得ようとしてい...